essay61

   백혈구 : 3,200, 혈색소 : 12.1, 혈소판 : 82,000
   오늘 현재 혈액수치다.     이 수치만으로 볼때는 백혈구 조절이 잘되고 있다라고 말 할 수 있다.    이러한 수치는 가속기나 급성기로 들어갔느냐 혹은 만성기냐를 판단하는 자료는 될지언정 기본적인 수명연장을 얼마나 할 수있겠느냐와는 다르다.    백혈병을 앓고 있다는 것만으로도 여러가지면에서 감내하기 힘든일인데 오늘의 의사말은 절망을 느끼기에 충분하다.

   11월에 검사한 유전자 검사결과가 나와 말초혈액과 골수검사에서 그동안 발견하지 못하였던 필라델피아염색체 검사결과를 보면서 그간 그래도 가지고 있었던 일말의 희망이 사그러져 버렸다.     필라델피아 염색체가 92%나 된다고한다.

   인터페론주사로 암세포는 죽일 수 있었지만 필라델피아 염색체에는 반응이 없어 인터페론으로는 치료가 불가능이란 판정이 난 순간이다.     인터페론으로 백혈구가 조절이 잘되 혈액수치만 보고 인터페론치료가 가능할 것으로 믿었던 희망이 절망으로 변하여 버린 것이다.

   의사의 말로는 앞으론 인터페론주사(항암제 주사)를 처방하지 않겠단다.    효용이 없으니 돈들이고, 고생할 필요가 없다는 뜻이다.    그렇다면 이대로 주저 앉아야 하나?
   그리벡을 써 봤으면 좋겠단다.    그리벡을 사용하다가 미니 이식수술을 해보는 것이 현재로선 최선이라고한다.

   현재로는 그리벡을 처방받아도 문제다.    그리벡을 보험가로는 공급하지 않아 도져히 살 수가 없기 때문이다.    의사선생님 말은 한알에 2만5천원씩에는 살 수는 있을 거라고 한다.    보험을 적용하지 않는다면 살 수 있도록 처방은 할 수 있겠다라는 뜻이다.    그러나 월 3백만원 이상하는 돈을 부담할 능력이 나에겐 없다.    돈도 없지만 이래도 저래도 않되는 일에 조그마한 일말의 희망을 걸고 월3백만원 이상씩 투여 할 수는 없는 일이다.

   더욱더 절망적인 것은 의사의 말로는 그리벡을 써도 필라델피아 염색체를 줄이긴 힘들 것 같다고한다.    미니골수이식을 하여야 할 것 같단다.     미니골수이식수술도 골수이식수술이라 나이가 만 50세가 넘으면 의료보험이 해당되지 않아 모든 것을 환자가 부담해야 한다.    물론 성공율도 50%밖에 안되지만 그래도 최선의 생명연장 방법이라면 선택해야 된다는 것인가? 정말로 답답하다.

   50%의 성공율은 50%의 실패율이다.    실패는 생각할 필요도 없는 것이지만 확율적으로는 50%의 죽음을 뜻하는 50%의 성공율은 절망 그자체라고 말해도 과언이 아니다.    성공율이 반반이라는 것은 모든 것을 어렵게 만든다.    성공율도 성공율이지만 수술비용도 합병증이 없고 모든 것이 잘 될때 5,000만원정도 들 것 같다고하니 이렇게 많은 돈을 들이면서 도박을 하고 싶은 생각이 안난다.    도박도 할 수 없으니 절망그자체다.

   그리벡투여를 해보고 여의치 않을때 미니 골수이식을 하고 난후 그리벡 치료를 하면 생명을 지금으로선 최선의 생명연장방법으로 최대한 연장하는 것이 되겠지만 미니골수이식도 성공율이 50% 정도 밖에 되지 않는 방법을 택하여야 하는 어려움이 있다.    수술비는 비싸다하드라도 미니 골 수이식 성공율이 높고 크게 생명만 연장 할 수있다면 선택할 수 있는 방법이지만 성공율도 적고 재발율도 높아 희망적이지 못하다. 잘못될 경우 돈만 5000만원정도 버리고 죽음을 맞이 할 수가 있는 것이다.     5000만원도 감내하기 어려운 많은비용이지만 더욱더 문제는 성공율이 적다는데 있다.     돈도 그렇다. 내가 백혈병으로 죽으면서 빗만 남겨 놓고 죽었을때 가족들이 살어 갈 수 있는 방안이 없다.

   그리벡 또한 그렇다.    약장사가 일방적으로 정해놓은 고가(한알 25000원, 하루 100,000원 한달치 300만원부터) 의 약을 자기네들이 정한 값 이하로는 공급하지 않아 나 같이 의료보험에만 의존해야하는 가난한 환자에겐 현재로선 그림의 떡이다.    환자가 죽어가지만 원하는 약값을 주지 않는다고 약을 공급하지 않고 있는 것이다.    환자는 속수무책으로 죽어가고 있는 것이다.    약장사가 약값이 싸다고 약을 공급 않하는데 아무리 보험가격이 정하여지면 뭐하겠는가???

   죽어가는 환자들을 담보로 약값을 올리고져 투쟁하는 노바티스사나 무뉘만 보험이고 아무런 도움이 되지않는 우리의 의료보험은 보험공단 직원들 월급 주려고 보험료를 내는 꼴이며 많은돈 들어 갈때 보험을 적용 받지 못하면서도 보험료를 꼬박꼬박 내야하는 이런나라는 이 지구상에 없을 게다.    한심하다.

[2001.12.11 초고]